Robótki na drutach i Esperanto, czyli to co lubię najbardziej.
poniedziałek, 25 maja 2015
Toczeń, jak go pokonać? Ciekawy artykuł dla chorych na toczeń.

Znalazłam dziś na Interii ciekawy artykuł o tym, że Tocznia można pokonać! To dość ciekawe. Odważna teza. Odebrałam ją jako taką utopijną, bo żeby coś pokonać, trzeba to umieć rozpoznać. W naszym systemie zdrowotnym postawienie diagnozy to przy dużym szczęściu kilka lat, a częściej kilkanaście. Dostępne leczenie to preparaty bardziej niż stare, brak dostępu do nowoczesnych terapii i specjalistów. W takiej sytuacji ktoś się zainteresuje terapią genową? śmiem wątpić.... ale bardzo by mi to pomogło.

Artykuł:

http://nt.interia.pl/raport-medycyna-przyszlosci/medycyna/news-naukowcy-odkryli-jak-pokonac-toczen,nId,1736076

 

Naukowcy odkryli jak pokonać toczeń

 
Dzisiaj, 25 maja (05:48)

Nowe odkrycie dotyczące układu immunologicznego może ocalić tysiące osób cierpiących na toczeń, u których wtórne infekcje wywołują poważne choroby, a nawet śmierć.

Naukowcy już wiedzą jak pokonać toczeń /©123RF/PICSEL
Naukowcy już wiedzą jak pokonać toczeń
/©123RF/PICSEL
Komórki nowotworowe podszywają się pod białe krwinki

Naukowcy odkryli, że komórki nowotworowe podszywają się pod białe krwinki by oszukać układ limfatyczny. Ten fortel często jest wykorzystywany do tworzenia przerzutów. czytaj więcej

Toczeń jest często błędnie diagnozowaną chorobą autoimmunologiczną, która może zaatakować dowolną część ciała. Na świecie na toczeń cierpi 5 mln osób, a jego ofiarami są zazwyczaj młode kobiety. Obecnie stosowane metody leczenia tocznia polegają zasadniczo na "wyłączeniu" systemu immunologicznego pacjenta, co zapobiega aktom biologicznej autoagresji. Niestety, pozostawieni w szpitalu pacjenci z "wyłączonym" układem immunologicznym są łatwym celem dla innych chorób.


Zespół naukowców z Monash University pod kierownictwem Willa Figgetta znalazł sposób, aby zatrzymać toczeń bez wyłączania systemu odpornościowego. Wystarczy skupić się na jednym z receptorów znajdujących się na limfocytach B, które pełnią rolę "żołnierzy" układu immunologicznego.

U zdrowych osób limfocyty B produkują antygeny, które niszczą patogeny. U osób cierpiących na toczeń, produkcja antygenów przez limfocyty B jest źle ukierunkowana, przez co dochodzi do wyniszczania własnych tkanek. Toczeń najczęściej wpływa na skórę i stawy, ale może także uderzyć w mózg, nerki i praktycznie dowolne miejsce ciała.

Aby przetrwać, limfocyty B polegają na pojedynczym białku - BAFF (B-cell activating factor TNF family) - które jest istotne w rozwoju tocznia. Każdy limfocyt B niesie trzy różne rodzaje receptorów, które wykrywają BAFF we krwi. Receptory te są znane jako BAFF-R, TACI i BCMA. To receptor TACI reaguje na nadmiar BAFF i stymuluje produkcję przeciwciał, które atakują zdrowe tkanki.

Naukowcy wysunęli tezę, że jeżeli receptor TACI zostanie usunięty, limfocyty B pozostaną nienaruszone, a toczeń nie rozwinie się. Figget przekonuje, że receptor TACI nie jest niezbędny do prawidłowego funkcjonowania układu immunologicznego. Organizm jest w stanie zwalczyć większość chorób bez niego.

- Wśród obecnie stosowanych leków na toczeń, największy postęp poczynił belimumab, który ogranicza produkcję nowych limfocytów B podczas terapii. To pomaga, ale pacjenci pozostają bezbronni wobec wielu chorób. Odkryliśmy, że usunięcie receptora TACI z genomu sprawia, że wysoki poziom BAFF nie powinien wywoływać tocznia - powiedział Figgett.

Jeżeli kolejne badania potwierdzą skuteczność metody, zrewolucjonizuje ona medycynę i ochroni miliony osób na całym świecie.


Czytaj więcej na http://nt.interia.pl/raport-medycyna-przyszlosci/medycyna/news-naukowcy-odkryli-jak-pokonac-toczen,nId,1736076#utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=firefox
Toczeń jest często błędnie diagnozowaną chorobą autoimmunologiczną, która może zaatakować dowolną część ciała. Na świecie na toczeń cierpi 5 mln osób, a jego ofiarami są zazwyczaj młode kobiety. Obecnie stosowane metody leczenia tocznia polegają zasadniczo na "wyłączeniu" systemu immunologicznego pacjenta, co zapobiega aktom biologicznej autoagresji. Niestety, pozostawieni w szpitalu pacjenci z "wyłączonym" układem immunologicznym są łatwym celem dla innych chorób.

Czytaj więcej na http://nt.interia.pl/raport-medycyna-przyszlosci/medycyna/news-naukowcy-odkryli-jak-pokonac-toczen,nId,1736076#utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=firefox



 

Naukowcy odkryli jak pokonać toczeń

 
Dzisiaj, 25 maja (05:48)

Nowe odkrycie dotyczące układu immunologicznego może ocalić tysiące osób cierpiących na toczeń, u których wtórne infekcje wywołują poważne choroby, a nawet śmierć.



Czytaj więcej na http://nt.interia.pl/raport-medycyna-przyszlosci/medycyna/news-naukowcy-odkryli-jak-pokonac-toczen,nId,1736076#utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=firefox



 

Naukowcy odkryli jak pokonać toczeń

 
Dzisiaj, 25 maja (05:48)

Nowe odkrycie dotyczące układu immunologicznego może ocalić tysiące osób cierpiących na toczeń, u których wtórne infekcje wywołują poważne choroby, a nawet śmierć.



Czytaj więcej na http://nt.interia.pl/raport-medycyna-przyszlosci/medycyna/news-naukowcy-odkryli-jak-pokonac-toczen,nId,1736076#utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=fi

Naukowcy odkryli jak pokonać toczeń

 
Dzisiaj, 25 maja (05:48)

Nowe odkrycie dotyczące układu immunologicznego może ocalić tysiące osób cierpiących na toczeń, u których wtórne infekcje wywołują poważne choroby, a nawet śmierć.



Czytaj więcej na http://nt.interia.pl/raport-medycyna-przyszlosci/medycyna/news-naukowcy-odkryli-jak-pokonac-toczen,nId,1736076#utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=firefox

Naukowcy odkryli jak pokonać toczeń

 
Dzisiaj, 25 maja (05:48)

Nowe odkrycie dotyczące układu immunologicznego może ocalić tysiące osób cierpiących na toczeń, u których wtórne infekcje wywołują poważne choroby, a nawet śmierć.



Czytaj więcej na http://nt.interia.pl/raport-medycyna-przyszlosci/medycyna/news-naukowcy-odkryli-jak-pokonac-toczen,nId,1736076#utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=firefox




czwartek, 15 listopada 2012
Znalezione na onecie. Mi trovis je Onet-reto.

Coraz częściej pojawiają się artykuły na temat tocznia, jest to choroba ciężka, wyniszczająca i taka, której w mym odczuciu lekarze podstawowej opieki się boją. W moim przypadku tych lat chodzenia do lekarza było... bardzo dużo więcej niż w artykule i przez lata byłam leczona na różne inne.... np. alergie..... Do specjalistów dostać się trudno, takich tylko od SLE to na palcach zliczyć można, a na wizytę czeka się miesiącami. Nie ma kompleksowego leczenia i tak jak w artykule współpracy, co najwyżej można usłyszeć pytanie, a co...... powiedział, co zapisać? A tu trzeba sytuacji gdzie reumatolog, dermatolog, pulmunolog, nefrolog i neurolog by współpracowali. Pomarzyć dobra rzecz... i trzeba to robić razem we współpracy z modlitwą , aby się nie pogorszyło i nie bolało cały czas. A sama choroba jest znana chyba dzięki filmom,, np. Dr Haus, tam jakiś aspekt choroby jest w prawie każdym odcinku.

A oto artykuł

http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzien,artykul,1670892,1,toczen-rumieniowaty-ukladowy,index.html

"Toczeń rumieniowaty ukladowy

Co łączy brytyjskiego piosenkarza Seala, trzykrotną złotą medalistkę olimpijską Shannon Boxx i gospodarza amerykańskiej wersji programu "Mam talent" Nicka Cannona? Cierpią na toczeń rumieniowaty układowy. Choroba nie powstrzymuje ich jednak przed aktywnością zawodową. Czy chorzy w Polsce też mogą żyć aktywnie?

- Trzy lata chodziłam po różnych specjalistach zanim lekarzom udało się postawić właściwą diagnozę – mówi trzydziestoletnia Marta Kotarba Kańczugowska cierpiąca na toczeń rumieniowaty układowy. Tymczasem specjaliści podkreślają, że im wczesnej rozpoczęte leczenie, tym większa szansa na opanowanie choroby.

Niedługo po urodzeniu córeczki Marta dostała gorączki, miała powiększone węzły chłonne oraz rumień na twarzy. Trafiła do szpitala na oddział zakaźny. Lekarze podejrzewali, że to infekcja wirusowa lub bakteryjna. Po powrocie ze szpitala nie czuła się najlepiej. Wciąż była zmęczona. Dlatego postanowiła szukać przyczyn tych dolegliwości. – Ponieważ choruję na miastenię, lekarze, do których chodziłam, wszystkie moje problemy wiązali z tą chorobą. Do głowy im nie przyszło, że mogę mieć jeszcze inne schorzenie – opowiada. Diagnozowała się u reumatologa, dermatologa, nefrologa, hematologa. Pięć razy była w szpitalu. W końcu po trzech latach, kiedy trafiła na oddział nefrologiczny z powodu dolegliwości nerek, padła właściwa diagnoza - uszkodzenie miąższu nerek spowodowane toczniem rumieniowatym układowym. Czas stracony na niewłaściwe leczenie jest nie do odrobienia, ponieważ specjaliści podkreślają, że leczenie choroby ma sens kiedy nie spowodowała jeszcze trwałych zmian.

Lupus znaczy wilk

Łacińska nazwa tocznia rumieniowatego układowego (w skrócie TRU) brzmi lupus erythematosus systemicus. Nazwa wilk najprawdopodobniej pochodzi stąd, że leczącym w dawnych czasach to schorzenie, zmiany na ciele chorego przypominały ugryzienie wilka. TRU jest przewlekłą, wielonarządową chorobą reumatyczną o podłożu immunologicznym. Najczęściej zaczyna się zmianami skórnymi w postaci rumienia na twarzy w kształcie motyla, dolegliwościami stawowymi i niedokrwistością. Układ odpornościowy chorego zaczyna działać przeciwko własnemu organizmowi. Choroba w przypadku zajęcia i uszkodzenia ważnych narządów takich, jak nerki, płuca, skóra, układ nerwowy, szpik, wątroba, serce - zagraża życiu. W Polsce szacuje się, że cierpi na nią 20 000 osób. Na toczeń rumieniowaty układowy chorują głównie kobiety, a średni wiek wystąpienia pierwszych objawów wynosi 29 lat. Przyczyny występowania lupus erythematosus systemicus nie są znane. W przebiegu TRU występują okresy zaostrzeń i wieloletnie okresy remisji.

 Trudna diagnoza

- Rozpoznanie TRU z uwagi na niejednolity obraz kliniczny oraz rzadkość występowania jest bardzo utrudnione i wymaga przeprowadzenia szeregu specjalistycznych badań. Wczesnej diagnostyce nie sprzyja również brak dostatecznej wiedzy o chorobie wśród lekarzy pierwszego kontaktu, do których w pierwszej kolejności trafiają chorzy. Pacjenci z objawami charakterystycznymi dla tocznia w zależności od rodzaju przeważających symptomów są kierowani do dermatologa, nefrologa czy hematologa, zamiast do reumatologa będącego specjalistą w leczeniu tej choroby, co dodatkowo opóźnia wdrożenie skutecznego leczenia – mówi prof. Piotr Wiland prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.

Diagnostyka opiera się na dokładnym zebraniu wywiadu, wykonaniu badań laboratoryjnych, w tym szczególnie miana przeciwciał przeciwjądrowych oraz różnych badań dodatkowych np. - radiologicznych klatki piersiowej, USG serca, badań krwi, moczu oraz obrazowania centralnego układu nerwowego. Sama obecność przeciwciał przeciwjądrowych przy braku objawów klinicznych nie daje podstaw do rozpoznania TRU.


Leczenie zindywidualizowane

Marta nie ma jednego lekarza reumatologa, który zajmowałby się nią kompleksowo. Chodzi na wizyty do różnych specjalistów. – Najgorsze jest to, że ich opinie nie raz wzajemnie się wykluczają. Dermatolog każe odstawić leki, a reumatolog mówi, że należy je przyjmować – opowiada. – W dodatku zarejestrowanie się do specjalisty nie jest łatwe. Kilka miesięcy przed zakończeniem roku wiele palcówek ma wyczerpane kontrakty i nie zapisuje już pacjentów. Dlatego w razie nasilenia dolegliwości idę na izbę przyjęć do szpitala. Na szczęście mam dobrego lekarza rodzinnego, do którego zawsze mogę się dostać – dodaje. Tymczasem trzeba pamiętać, że ryzyko zgonu z dowolnej przyczyny jest w grupie chorych na TRU 2,4-3,4 razy większe niż w populacji ogólnej. Najczęstszą przyczyną zgonów są infekcje i ciężkie zmiany narządowe. Dlatego, jak podkreśla prof. Maria Majdan, kierownik Katedry i Kliniki Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, leczenie TRU u chorego powinno być w dużym stopniu zindywidualizowane i dostosowane do bardzo różnych uwarunkowań chorobowych danej osoby, skrojone na potrzeby danego chorego. - Leczenie TRU ma na celu właściwe kontrolowanie aktywności zapalnej dla zapobieżenia trwałym uszkodzeniom narządowym. Jednocześnie istotne jest minimalizowanie działań niepożądanych leków i ryzyka wtórnych infekcji – wyjaśnia prof. Majdan. Niestety, w Polsce nie ma wyspecjalizowanych ośrodków zajmujących się leczeniem tej choroby, gdzie pacjent mógłby skorzystać z porad dermatologa, nefrologa i reumatologa współpracujących ze sobą.

Aktywni chorzy

Rozwój medycyny poprawił efekty leczenia tej choroby. Pojawiają się nowoczesne leki biologiczne. Niestety, w Polsce są słabo dostępne. W latach 50. po 5 latach od diagnozy przeżywała mniej niż połowa chorych na TRU. Dziś po 10 latach od rozpoznania tocznia żyje 92% chorych. Jak podkreśla dr Maria Rell-Bakalarska ze Specjalistycznego Centrum Reumatologii i Osteoporozy Rheuma Medicuds w Warszawie, dobre leczenie daje możliwość prowadzenia aktywnego życia. Jej pacjentka wspinała się w górach w Tajlandii. Doskonałym przykładem jest też brytyjski piosenkarz i kompozytor, trzykrotny zdobywca nagrody Grammy - Seal. W młodości zachorował na TRU. Jego własny układ immunologiczny zniszczył mu skórę na twarzy. Nie przeszkodziło mu to jednak w karierze. Podobnie znany głównie z "Facetów w czerni" Nick Cannon, choć choruje na tę chorobę, razem z żoną Mariah Carey wychowuje bliźniaki i jest gospodarzem amerykańskiej wersji Mam talent. Również zmagająca się z TRU Shannon Leigh Boxx, amerykańska piłkarka, wraz ze swoją drużyną zdobyła złote medale podczas Letnich Igrzysk Olimpijskich w 2004 r. w Atenach, w 2008 r. w Pekinie oraz w 2012 r. w Londynie."

wtorek, 26 czerwca 2012
Z toczniem. Kun SLE.

Kiedy wszystko boli, kiedy nie możesz iść na spacer, bo słońce świeci, kiedy po bzdurnej czynności jesteś tak zmęczona jakbyś przeorała pole, kiedy śpisz po 2-3 godziny, bo spać nie możesz, kiedy do i z pracy przemykasz samochodem, byle nie pokazać się na słonku przypomina się powiedzenie o nas toczniowcach, że

" Mieć tocznie to tak jakby mieć umysł na 5 biegu , a ciało na 1!"

 Tak się czuję, a dziś znalazłam bardzo ciekawy artykuł na onecie:

 

Nietypowe choroby muzycznych gwiazd

wczoraj, 09:38 Paweł Piotrowicz / OnetMuzyka

Toczeń rumieniowaty układowy?

Martwicze zapalenie powięzi? Choroba Leśniowskiego-Crohna albo Gravesa-Basedowa? A może… permanentna czkawka? Seal, Anastacia, muzycy Slayera czy Pearl Jam to też ludzie, więc i oni zapadają na różne choroby. Czasem naprawdę rzadkie.

Seal (fot. Getty Images)
Seal (fot. Getty Images)

O tym, że wielkie pieniądze i sława zdrowia nie gwarantują, wiemy od dawna – nie ma tygodnia, by przez media nie przeszła kolejna dramatyczna informacja o problemach zdrowotnych mniej lub bardziej znanego muzyka. Czytamy i słyszymy o nowotworach, uzależnieniach, przypadkach kardiologicznych czy ortopedycznych. Zdarza się jednak, że nazwa dolegliwości nic nam nie mówi, choć przecież jest przez medycynę doskonale zbadana. Powód jest prosty – schorzenie występuje dość rzadko, jest nietypowe, mniej "popularne".

Wierne jak blizny

Każdy się chyba kiedyś zastanawiał, skąd się wzięły te wszystkie głębokie blizny na twarzy Seala. To nic innego jak pozostałość po toczniu rumieniowatym układowym (lac. lupus erythematosus), chorobie układu immunologicznego, w wyniku której organizm zaczyna niszczyć własne tkanki i komórki. Seal zapadł na nią jako dziesięciolatek, wskutek czego układ immunologiczny zniszczył mu skórę właśnie na twarzy. Mimo że chorobę udało się w porę powstrzymać, blizny pozostały, co nawet dziś bywa tematem wielu plotek i spekulacji.

- Słyszałem już o nich wszystko – śmieje się 49-letni gwiazdor w rozmowie z "The Independent". – Miały być pozostałością po starożytnym rytuale wchodzenia w dorosłość, polegającym na walce z dzikiem. Dowiedziałem się też, że zostałem brutalnie zaatakowany przez gang, a nawet że porwali mnie kosmici. Cóż, w sumie mnie to nie obchodzi. Ludzie mogą wierzyć, w co tylko chcą.

Jak dziś mówi, choć bardzo się swoich blizn w młodości wstydził, nie wyobraża sobie ich usunięcia, gdyż sprawiają, że bardzo charakterystycznie wygląda. – Jeśli miałbym coś takiego sam zaprojektować, to raczej nie zrobiłbym tego lepiej – podkreśla.

 

Ciało bez objawów

 

Seal to nie jedyny znany muzyk walczący z tym schorzeniem, nie zawsze wiąże się też ono z oszpeceniem. Dwa lata temu do choroby przyznała się na przykład 45-letnia gwiazda muzyki R&B Toni Braxton. Piosenkarka zaskoczyła tą informacją gości Spotkania Kobiet Chorych na Toczeń Rumieniowaty w Los Angeles. – Spójrzcie na mnie: tak wygląda toczeń rumieniowaty – oznajmiła ze sceny. Później tłumaczyła, że to wyznanie było jej bardzo potrzebne. – To była dla mnie ważna chwila. Niełatwo było mi podjąć decyzję o tym, by się ujawnić. Przyniosło mi to ogromną ulgę.

 

Dwa lata temu do choroby przyznała też Lady Gaga. – Cała moja rodzina choruje na ten typ tocznia, to jest u nas dziedziczne – wyznała w programie "Larry King Live". – Moje ciało nie wykazujące żadnych objawów, jednak testy są dodatnie. Na razie w niczym mi to nie przeszkadza, ale w najbliższym czasie muszę zacząć o siebie dbać.

Więcej o toczniu:http://pl.wikipedia.org/wiki/Tocze%C5%84_rumieniowaty_uk%C5%82adowy

 

Wśród nas blogujących robótkomaniaczek też jest nas kilka. Bardzo ciekawy wpis znalazłam u blogowej koleżanki, która nazwała się Motylem, bo my mamy taki czerwony motyl (rumień) na twarzy.

http://ja-motyl.blogspot.com/2011/08/zycie-z-lupus.html#links

"Surfując po necie, po raz kolejny trafiłam na kilka obcojęzycznych stronek związanych z Lupusem. Jaka szkoda, że zarówno w Niemczech, Wielkiej Brytanii, jak i Stanach Zjednoczonych można wspierać się wieloma oficjalnymi stronami dotyczącymi Tocznia, są różniste stowarzyszenia, grupy pomocy i samopomocy chorym, a w Polsce - NIC! ZERO! NUL! :/
Przytoczę kilka sformułowań, które bardzo mi się spodobały, bo - jakże one są prawdziwe.
/bardzo "wolne" tłumaczenie/ "

SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS - HARD DO SAY, HARDER TO LIVE WITH"

 

Toczeń - trudno powiedzieć, trudniej z nim żyć
SLE - oni malfacile diri, sed pli malfacile vivi kun gxi. 


1. "Having lupus is like having your mind in fifth gear and your body stuck in first"
 Mieć tocznia to jak posiadać umysł na piątym biegu, a ciało uwięzić na pierwszym Havi SLE signifas, kiel havi sian cerbon je 5a kuro kaj korpon malliberigi je unua.



2. "It's the tiredness. Even if you could sleep all day and all night it wouldn't help"
To jest zmęczenie. Nawet gdybyś mógł spać cały dzień i całą noc, to nie pomogłobyTio estas mallacigo. Ecx se vi dormus tutan tagon kaj nokton, tio ne helpus.

3. "Because you look well, nobody understands the way you're filling"
Ponieważ wyglądasz dobrze,  nikt nie zrozumie tego co czujesz Cxar vi aspektas bone, neniu komprenas, kion vi sentas.

4. "I was told all my symptoms were in my head. I began to think I was a hypochondriac"
Powiedziano mi, że wszystkie objawy były w mojej głowie. Zacząłem myśleć, że jestem hipochondrykiem Oni diris al mi, ke cxiujn simptomoj estis en mia kapo kaj, ke mi estas malsana nur en mia menso (hxipohxondrio).

5."It takes 2 to 3 years to get to grips with lupus, but your grasp is strengthened by contact with other people who have it"
To zajmuje 2-3 lata, aby uporać się z toczniem, ale aby go zrozumieć ważny jest kontakt z innymi chorymi Tio dauxras 2-3 jarojn, por kontroli SLE, sed por kompreni la malsanon grava estas kontakto kun aliaj homoj.

6. "I badly need a local group, giving me the opportunity to talk and meet with other people with lupus"
Bardzo potrzebuję lokalnej grupy, która da mi możliwość porozmawiać i spotkać się z innymi ludźmi chorymi na tocznia   Ni tre bezonas lokan grupon, kiu donos al ni la kontakton kun aliaj homoj malsanaj je SLE

http://www.northeastlupus.org.uk/
czwartek, 04 sierpnia 2011
Szydełkowa kamizelka, wyróżnienie i blog Motylka. Krocxetita kamizolo.

Wczoraj podziwiałam piękną szydełkową kamizelę u Kankanki, a dziś znalazłam też dość ciekawą u aktorki Małgorzaty Potockiej. Nie mogę tego skopiować i wstawić, więc daję link, same zobaczcie.   http://film.onet.pl/fotoreportaze/szalenstwa-malgorzaty-potockiej,4812201,10084668,fotoreportaz-maly.html

Hieraux mi vidis tre belan kamizolon je la pagxo de Kankanka. kaj hodiaux same interesan mi trovis cxi tie, vidu (supra linko). 

Dostałam wyróżnienie na blogu "Robótkowy Relaks" 

Bardzo dziękuję, bo to cieszy, kiedy coś co robimy podoba się innym. Nie wymienię żadnego bloga, gdyż w linkach mam tylko te, które mi się podobają, a jest ich bardzo dużo. A o mnie? No cóż w podtytule mojego bloga już coś o mnie jest, a i czytelnicy z moich zapisków mogą się całkiem sporo dowiedzieć. Może dodam tylko, że pomimo ciężkiej choroby, jaką jest  SLE-toczeń rumieniowaty układowy (kto ogląda "dr Hausa" już wie o co chodzi) z wszystkimi towarzyszącymi mu schorzeniami, pracuję zawodowo, prowadzę normalny dom, mam rodzinę, choć przy stałym bólu, świądzie, osłabieniu to trudne. Staram się nie poddawać. Robótki pozwalają przetrwać, odstresować się oraz sprawić, że czas spędzony w domu, kiedy nie mogę wyjść, mija szybciej i przyjemniej. Na zewnątrz spędzam tylko czas na dojście i powrót z pracy, no chyba, że jest duże zachmurzenie (światło szkodzi ), wtedy jest fajnie. Piszę o tym, nie tylko sprowokowana wyróżnieniem, ale i bardzo fajnym blogiem robótkowym, o wiele znaczącym tytule "Ja motyl i mój towarzysz lupus"  

| < Październik 2017 > |
Pn Wt Śr Cz Pt So N
            1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31          
Zakładki:
1. Prace, fotoj, galerio,
2. Galeria - Galerio
3. kontakt-kontakto.
Ciekawe-INTERESAJ
Do poczytania. Por legado.
Do posłuchania. Por auxskultado.
Esperanto
Kuchnia - kuirejo
Porady robótkowe
Schematy-skemoj
Szycie kudrado
Toczeń /SLE/ TRU
Zagraniczne drutowe
Zdrowie
Darmowe liczniki